• 2024. március 28., csütörtök

Pulmonális hipertónia


2012.11.20

„Összefogás a gyógyulás reményében!” – ez a jelmondata a Tüdőér Egyletnek és a hétvégén tartott második országos orvos-beteg találkozójuknak. A pulmonális hipertónia (PAH, kisvérköri magas vérnyomás) ritka, de igen súlyos kór, gyakran fiatal életeket követel. Sokan csak a tünetek jelentkezése után két-három évvel kapnak pontos diagnózist és kezelést. Ez a betegség lefolyása, szinten tartása szempontjából óriási időveszteség, mert a korai kezelés eredményesebb. A késői diagnózis oka pedig prózai: nincsenek olyan tünetek, amik csak erre a betegségre jellegzetesek.



A pulmonális hipertóniában szenvedők érdekvédelmi egyesülete fiatal, 2008-ben dr. Karlócai Kristóf, a PAH betegség szakértője negyvenegy betegével hívta életre, mondta Csabuda Eszter, az egylet elnöke, aki maga is érintett. Az ő kisvérköri magas vérnyomását nyolc évvel a tünetek jelentkezése után ismerték föl. Hangsúlyozta, céljaik összetettek: reményt adni, kiutat mutatni, erőt sugározni a kibírhatatlanul nehéz hétköznapok elviseléséhez, és harcolni azért, hogy az Európában befogadott valamennyi – a betegséghez rendelkezésre álló – készítmény nálunk is elérhető legyen. Fontosnak tartja segíteni a betegek szociális- és egészségügyi ellátását, és kötelességének érzi megismertetni a közvéleményt ezzel a ritka, ám igen súlyos kórral, mert a kezeletlen beteg 3-5 év után meghal.

Magyarországon csaknem 170 beteget tartanak nyilván és ennyi lehet azok száma is, akiket még nem diagnosztizáltak. A találkozón megjelent 140 ember – érintettek és hozzátartozóik – érdeklődéssel hallgatta Csikós Attilát, aki az Országos Egészségbiztosítási Pénztárat képviselte és megnyugtatta a hallgatóságot, hogy a jövőben is hozzájutnak a gyógyszereikhez. A számok döbbenetesek, egy pulmonális hipertóniában szenvedő beteg éves gyógyszerellátása több millió forint. Csikós Attila hangsúlyozta, nem mindegy, hogy a kijelölt intézmények orvosai milyen indikáció alapján milyen szert rendelnek és milyen protokollt követve váltanak gyógyszert. Hangsúlyozta, nem kérdés, hogy a támogatások megmaradnak, hiszen életekről van szó. Az OEP által nem befogadott, egyedi méltányosság alapján adható készítményekkel kapcsolatban leszögezte, a rendkívül súlyos állapotú betegek azokat eddig is mindig megkapták, és bízik abban, hogy ez a jövőben is így lesz, de az egyedi elbírálási eljárás továbbra is megmarad.
A Semmelweis Egyetem Tüdőklinikájának főorvosa dr. Karlócai Kristóf, a Tüdőér Egylet alelnöke a betegségben létrejövő szervi elváltozásokat és a kezeléstől várható eredményeket ismertette. Elmondta, az utóbbi években sokat javult a diagnosztizáltak életkilátása, kezelése a korszerű és a társadalombiztosítás által befogadott gyógyszereknek köszönhetően. Dr. Temesvári András a Gottsegen György Országos Kardiológiai Intézet főorvosa a betegség előfordulásának számadatait ismertette, majd életmód és utazási tanácsokat adott a betegeknek. Dr. Ablonczy László gyermekkardiológus – aki kb 30 pulmonális hipertóniás kisgyermeket kezel – arra hívta föl a figyelmet, hogy gyerekeknél nehezebb a tüneteket észrevenni, a betegség lefolyása eltér a felnőttekétől. Fontos a mielőbbi kezelés, hogy ne veszítsenek el gyerekeket.
A rendezvény külföldi előadója Gerry Fischer volt, a PHA Europe elnöke, aki az európai helyzetet, és a nemzetközi szervezetek munkáját, összefogását, céljait, feladatait ismertette. Nagyra értékelte a magyar szervezet eddigi eredményeit, innovatív rendezvényeit és igen gyors fejlődését.
Idén két tüdő transzplantáció történt Bécsben magyar PAH betegeken. Egy harminchat éves, két gyermekes anya április 20-án kapott új tüdőt. Az ő jelenléte, érzelmeket kavaró beszámolója és fölépülése „élő példája” annak, hogy végső esetben sikeres sebészeti beavatkozás is lehetséges.
További információ: http://www.tudoer.hu
 


Gyógyhír Magazin

Cikkajánló


Oxigén koncentrátor - az otthoni oxigén terápia Gyógyhír Magazin

Orrdugulás, orrfolyás Gyógyhír Magazin

A tüdőrák és a B-vitamin

Asztma: még mindig sok a nem diagnosztizált beteg Gyógyhír Magazin

Az idő kulcsfontosságú tényező! Gyógyhír Magazin

Vészelje át a kritikus időszakot! Gyógyhír Magazin


Megjelent a GYÓGYHÍR MAGAZIN
márciusi száma


Patikákban ingyenes.
Kérje gyógyszerészétől!
Legális patikai webáruházak
Regisztrált étrendkiegészítők listája
Kulcsszavak


higiénia fogyás étkezés koronavírus költő gyerekek gyász maszk járvány kávé tudományos kutatás élettani hatás cukorbetegség járvány adományozás egyetem gyógyszergyár idős egészség testsúly női egészség stroke egészséges életmód megelőzés teszt szűrés légszennyezettség elhalálozás infografika elhízás karantén kutatás napozás napvédelem leégés fogászat jövő depresszió internet közöségi média függőség ajándék repülőjegy egészségügyi dolgozó betegség tüdőbaj allergia tej egészséges táplálkozás menopauza női egészség betegség till attila stressz magány bőrvédelem napozás herpesz testápolás körömvirág hüvely daganatos betegségek vashiány Richter Egészségváros megelőzés környezetvédelem évforduló évforduló otthoni tanulás szívtritmuszavar pitvarfibrilláció Richter Gedeon Nyrt. író visszér daganatos betegségek Vincze Lilla pszichológia zúzódás epepanaszok természetes öregedés vérplazma oltás ételrecept orvostudomány időskor demencia nyereményjáték rövidlátás Semmelweis Egyetem tóth auguszta szénhidrát táplálkozás felfázás fájdalomcsillapítás pihenés pihenés alvás HPV szűrés szemészet ízületi betegségek gyógyfürdő home office csézy sebkezelés zöldségek egészséges táplálkozás wc emésztés székelés ízület herpesz aids mozgás tüdőrák tiszta levegő dohányzás nátha megfázás gyógyfürdők tóth vera covid hobbi prosztata nátha influenza karácsony fáradtság vaspótlás tolerancia kertész zsuzsa emésztés mozgás izület bélrendszer infkuenza bakteriális fertőzés feledékenység memóriazavar rossz szokás pozitív gondolkodás borbás gabi borbás marcsi répafélék brokkoli daganatos betegségek vashiány fáradtság Élet Kis Virága Alapítvány bőrszárazság gyógynövények herpesz szív érrendszer gyógynövények Czippán Anett rákellenes világnap memória Vörösmarty Mihály skizofrénia kurkuma gyomorégés demencia olvasás Ladinek Judit gyógytea Dr. Polgár Csaba covid húsvét Sipos Péter fekete nadálytő tavasz rockmilady immunrendszer baleset mozgás telemedicina vadgesztenye Nick Árpád Nick Árpád egészséges életmód sérülés sebkezelés hasmenés utazás repülés fésűs nelly koffein idősotthon napozás lábdagadás Év gyógyszere allergia parlagfű porcjopás Singh Viki gyógynövények bőrvédelem zöldségek rejtő jenő immunerősítés szív úszás Mujahid Zoltán fürdőszoba felfázás testmozgás gyógynövények lázcsillapítás fájdalomcsillapítás szexualitás Sztárek Andrea ölelés hólyaghurut hallásprobléma prosztata diabétesz világnap ízületi kopás aminosavak gyomorégés füstmentes nap vásárlás kocsis dénes fogászat inkontinencia Év gyógyszerésze Kedvenc Patikám testmozgás covid depresszió magas vérnyomás ekcéma rostok Tóth Csanád immunerősítés szarkaláb aranyér véradás megfázás ibs pénz infláció lukács sándor házimunka vashiány Recyclomed d-vitamin a rák világnapja nátha térd Gregor Bernadett fejfájás bélflóra fürdőszoba húgyúti fertőzés az év gyógyszerésze fertőtlenítés szívroham gyomorégés arcápolás Quintus Konrád vastagbélrák d-vitamin ibs irritábilis bél szindróma böjtölés migrén front időjárás újszülöttek nyelvevolúció lábszárfekély sejtterápia növényi étrend rákkutatás Lyme-kór kullancsszezon sport jóga nevetés étrendkiegészítő vitaminok táplálékkiegészítők interjú Szerednyey Béla hisztamin fogzás pajzsmirigy teafaolaj borsmenta-illóolaj kamillaolaj kakukkfű vesebetegség cickafark gyulladás görcs intim higénia kertészkedés Tari Annamária eutanázia asztma ásványi anyagok melanóma sclerosis multiplex neurológia MRI mágneses magrezonancia fülfájás nyári betegségek bakteriális fertőzés rovarcsípés kullancs szúnyog úti patika gyógyszerek covied covid fájdalomcsillapító lázcsillapító mozgás probléma ultrahang Dupuytren klimax hőhullám változó kor hőség izzadás folyadékpótlás omega 3 zsírsavak antioxidáns diéta vágás égési sérülés epilepszia roham autóvezetés hajhullás hajproblémák hajápolás színművész Csuja Imre színész gerinc porckorong porckorongsérv sport mozgás melltartó vérkeringés zsírszövet társadalmi célú reklám dohányellenes klímaváltozás rajzpályázat tehetségesgondozás Richter