Gyógyhír Magazin 2012-11-20

Pulmonális hipertónia


„Összefogás a gyógyulás reményében!” – ez a jelmondata a Tüdőér Egyletnek és a hétvégén tartott második országos orvos-beteg találkozójuknak. A pulmonális hipertónia (PAH, kisvérköri magas vérnyomás) ritka, de igen súlyos kór, gyakran fiatal életeket követel. Sokan csak a tünetek jelentkezése után két-három évvel kapnak pontos diagnózist és kezelést. Ez a betegség lefolyása, szinten tartása szempontjából óriási időveszteség, mert a korai kezelés eredményesebb. A késői diagnózis oka pedig prózai: nincsenek olyan tünetek, amik csak erre a betegségre jellegzetesek.



A pulmonális hipertóniában szenvedők érdekvédelmi egyesülete fiatal, 2008-ben dr. Karlócai Kristóf, a PAH betegség szakértője negyvenegy betegével hívta életre, mondta Csabuda Eszter, az egylet elnöke, aki maga is érintett. Az ő kisvérköri magas vérnyomását nyolc évvel a tünetek jelentkezése után ismerték föl. Hangsúlyozta, céljaik összetettek: reményt adni, kiutat mutatni, erőt sugározni a kibírhatatlanul nehéz hétköznapok elviseléséhez, és harcolni azért, hogy az Európában befogadott valamennyi – a betegséghez rendelkezésre álló – készítmény nálunk is elérhető legyen. Fontosnak tartja segíteni a betegek szociális- és egészségügyi ellátását, és kötelességének érzi megismertetni a közvéleményt ezzel a ritka, ám igen súlyos kórral, mert a kezeletlen beteg 3-5 év után meghal.

Magyarországon csaknem 170 beteget tartanak nyilván és ennyi lehet azok száma is, akiket még nem diagnosztizáltak. A találkozón megjelent 140 ember – érintettek és hozzátartozóik – érdeklődéssel hallgatta Csikós Attilát, aki az Országos Egészségbiztosítási Pénztárat képviselte és megnyugtatta a hallgatóságot, hogy a jövőben is hozzájutnak a gyógyszereikhez. A számok döbbenetesek, egy pulmonális hipertóniában szenvedő beteg éves gyógyszerellátása több millió forint. Csikós Attila hangsúlyozta, nem mindegy, hogy a kijelölt intézmények orvosai milyen indikáció alapján milyen szert rendelnek és milyen protokollt követve váltanak gyógyszert. Hangsúlyozta, nem kérdés, hogy a támogatások megmaradnak, hiszen életekről van szó. Az OEP által nem befogadott, egyedi méltányosság alapján adható készítményekkel kapcsolatban leszögezte, a rendkívül súlyos állapotú betegek azokat eddig is mindig megkapták, és bízik abban, hogy ez a jövőben is így lesz, de az egyedi elbírálási eljárás továbbra is megmarad.
A Semmelweis Egyetem Tüdőklinikájának főorvosa dr. Karlócai Kristóf, a Tüdőér Egylet alelnöke a betegségben létrejövő szervi elváltozásokat és a kezeléstől várható eredményeket ismertette. Elmondta, az utóbbi években sokat javult a diagnosztizáltak életkilátása, kezelése a korszerű és a társadalombiztosítás által befogadott gyógyszereknek köszönhetően. Dr. Temesvári András a Gottsegen György Országos Kardiológiai Intézet főorvosa a betegség előfordulásának számadatait ismertette, majd életmód és utazási tanácsokat adott a betegeknek. Dr. Ablonczy László gyermekkardiológus – aki kb 30 pulmonális hipertóniás kisgyermeket kezel – arra hívta föl a figyelmet, hogy gyerekeknél nehezebb a tüneteket észrevenni, a betegség lefolyása eltér a felnőttekétől. Fontos a mielőbbi kezelés, hogy ne veszítsenek el gyerekeket.
A rendezvény külföldi előadója Gerry Fischer volt, a PHA Europe elnöke, aki az európai helyzetet, és a nemzetközi szervezetek munkáját, összefogását, céljait, feladatait ismertette. Nagyra értékelte a magyar szervezet eddigi eredményeit, innovatív rendezvényeit és igen gyors fejlődését.
Idén két tüdő transzplantáció történt Bécsben magyar PAH betegeken. Egy harminchat éves, két gyermekes anya április 20-án kapott új tüdőt. Az ő jelenléte, érzelmeket kavaró beszámolója és fölépülése „élő példája” annak, hogy végső esetben sikeres sebészeti beavatkozás is lehetséges.
További információ: http://www.tudoer.hu
 


Cikkajánló


Orrdugulás, orrfolyás Gyógyhír Magazin
A tüdőrák és a B-vitamin
Asztma: még mindig sok a nem diagnosztizált beteg Gyógyhír Magazin
Az idő kulcsfontosságú tényező! Gyógyhír Magazin
Vészelje át a kritikus időszakot! Gyógyhír Magazin
Tudja, mi az a COPD? Gyógyhír Magazin

Rovatok

A Gyógyhír Magazin megkérdezte Állatgyógyászat Allergia Alternatív terápiák Alvászavar Betegellátás, kórházak Betegjogok Betegségek tünetei Bőrvédelem, a bőr tünetei Cukorbetegség Daganatos betegségek Egészség - gazdaság Egészség-Tudomány Egészséges életmód, egészséges táplálkozás Egyéb Emésztőszervi betegségek Epebetegségek Étrendkiegészítők Étrendkiegészítők, vitaminok, ásványi anyagok Fájdalom, fájdalomcsillapítás Fejfájás Felsőlégúti megbetegedések, influenza Férfiak egészségügyi problémái Fertőző betegségek, járványok Fogyókúra Fül-orr-gégészet Genetika Gyermekellátás - gyermekgyógyászat Gyermekvállalás, gyermeknevelés Gyógyfürdők, strandok Gyógykonyha receptek Gyógynövények a gyógyításban Haj-bajok Hatósági hírek, figyelmeztetések Hormonális megbetegedések Ideggyógyászati megbetegedések Idősothonok Interjú Intim higiénia Kullancsok Lelki problémák, pszichiátriai betegségek Logopédia Magánegészségügy Magas vérnyomás Májbetegségek Meddőség Mobilapplikációk Mozgásszervi betegségek Nemibetegségek Neurológiai betegségek Nők egészségügyi problémái Nyaki- és gerincproblémák Olvasóink receptjei Önsegélyező- és egészségpénztárak PR cikkek Pszichiátria Pszichológia Sebkezelés, sérülések Száj- és fogászati megbetegedések Szemészet Szex, szerelem, család Szív- és érrendszeri betegségek Táplálkozási tanácsok Tesztek Tüdő- és légúti betegségek Tudomány Változó kor Védőoltások Vérszegénység, vashiány Vese- és húgyúti betegségek Visszérproblémák


adatvédelmi nyilatkozat   |   jognyilatkozat   |   elérhetőségeink   |   médiumajánlat

Weboldal üzemletetés: Iwebs


6404073 látogatónk volt eddig